– Det startet med prikkefølelse og smerter under føttene, og så bevegde det seg oppover mot knærne, sier Elisabeth Frogner. Hun har slitt med nevropati etter brystkreftbehandling.
Elisabeth og familien bor på en gård. I høysesongen er det hektiske dager. Nevropatien hemmer henne og påvirker gjøremålene.
Tekst: Marit Aaby Vebenstad Foto: Gry Traaen
I 2018 var Elisabeth Frogner fra Bærum mye sliten. Hun var småbarnsmor i full jobb, og det kunne jo forklare saken. Men siden tanten hadde gått bort av kreft et par år før, og moren også hadde fått diagnosen, kjente hun på at det var lurt å sjekke det ut. Elisabeth fikk time hos fastlegen.
– Jeg hadde jo kjent på et par kuler i brystet, men siden jeg hadde ammet to barn, tenkte jeg at det kunne være melkekjertler. Men fastlegen kjente noe der og da, og jeg ble sendt til mammografi, forteller hun.
Måtte være sterk for barna
Hun ble undersøkt på Drammen sykehus, og det viste seg at Elisabeth hadde hele fem svulster i bystene. Den ene var så stor som 11 centimeter. Hun måtte fjerne det venstre brystet og fikk innlagt protese under huden. Deretter fulgte fem måneder med cellegiftbehandlinger og 15 strålebehandlinger. I 2021 måtte hun også fjerne det høyre brystet.
– Det var jo veldig tøft, men samtidig måtte jeg være sterk for barna.
Elisabeth fikk behandling med Taxol, et medikament som er kjent for å kunne gi senskader
Nevropati
- Nevropati, perifer nevropati eller polynevropati er ulike ord for tilstander som prikking, nummenhet, nedsatt følsomhet og brennende smerte i hender og føtter og kan være en seneffekt etter noen typer cellegiftbehandling.
- Omtrent 40-50 prosent av alle som mottar disse typene cellegift får nevropati, og det vedvarer hos rundt 10 til 15 prosent.
- Cellegiften Paclitaxel kan skade området rundt spesielt de lengste nervene som går til fingre og føtter.
(Kilde: Uptodate.com, Pub Med, Anders Bonde Jensen, professor ved Aarhus Universitetshospital og Bente Gysland Hjemlestad, kreftsykepleier ved Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken.)
som nevropati. Dette opplevde også Elisabeth, og hun måtte avslutte cellegiftbehandlingen tidligere enn planlagt på grunn av sterke nevropatiplager.
– Det startet med prikkefølelse og smerter under føttene, og etter hvert begynte det å bevege seg oppover mot knærne. Jeg startet behandlingen om sommeren, og det jeg merket veldig godt var at jeg mistet følelsen i fingertuppene hvis jeg skulle hente noe i fryseboksen, sier hun.
Startet etter andre kuren
40-åringen merket nevropatien allerede etter den andre behandlingen, og etter den fjerde ble det merkbart verre. Symptomene var så kraftige at Elisabeth måtte bruke kjølestrømper under cellegiftkurene. Dette brukes i noen tilfeller under cellegiftbehandling, for å forebygge hudskader og nevropati.
– Siden jeg hadde to typer brystkreft, fikk jeg to forskjellige typer cellegift. Nevropati er en vanlig senskade når man får behandling med Taxol. Det er jo individuelt hvordan man tåler det, og det er ikke alle som reagerer som meg, forteller hun.
Elisabeth liker å jobbe ute når været er tørt og godt. Er det er rått og kaldt, har hun allerede sterke smerter før hun har stått opp.
Smertene ble verre og verre, og rett før den niende cellegiftkuren hadde Elisabeth så sterke smerter at hun ikke lenger klarte å stå oppreist.
– Det holdt ikke en gang med 1000 mg paracet, jeg måtte ta morfintablett, og til og med da varte smertene i et døgn.
Egentlig skulle hun hatt 12 kurer av cellegiften, men i samråd med legen ble det bestemt at hun måtte gi seg etter nummer ni grunnet de omfattende nevropatiplagene.
Hemmende
Elisabeth ble kreftfri av de ni behandlingene, men har fortsatt med antistoffer og antihormonelle medisiner. Nevropatiplagene forsvant heller ikke selv om behandlingen ble avsluttet. I tillegg er hun mye plaget med fatigue og har utfordringer med hukommelsen.
Elisabeth Frogner (40)
- Hadde hormonsensitiv kreft og HER2-positiv kreft.
- Har samboer og to barn på 13 og 9 år.
- Markeds- og kommunikasjonskonsulent i Norsk cøliakiforening.
- Hobbyer er trening, baking og jakt med jakthunden Dixi.
– Jeg har mye smerter, og får ikke trent som jeg pleide. Smertene påvirkes av både været og daglig aktivitet, så hverdagen min er egentlig ødelagt på grunn av dette. Hvis det er fuktig vær, eller om jeg går langt, så øker plagene. Da begynner jeg å halte og klarer ikke bøye meg, forteller hun.
Elisabeth blir fort kald på grunn av nevropatien. Derfor går hun alltid med dobbelt sett med ull på hendene og føttene om vinteren.
– Jeg bruker ullvotter, men fingrene blir blå likevel, og jeg mister følelsen i fingertuppene.
Påvirker familielivet
Elisabeth har kontorjobb, og hun merker at beina blir stive når hun sitter lenge. Samtidig kan hun ikke ha en jobb der hun må stå eller gå mye, til tross for at hun alltid bruker gode sko med demping.
– Det hemmer meg fordi jeg blir litt låst med tanke på hva jeg kan jobbe med.
Hvis været er fuktig, eller om hun går langt, begynner hun å halte og klarer ikke bøye seg. Hunden Dixi er en jakthund, og er en blanding mellom beagel og Drever.
De to barna er nå 9 og 13 år, og Elisabeth er mye på farten med dem. Senskadene påvirker også familielivet og hvilke aktiviteter de kan delta på.
– Er jeg på storbyferie med barna og går mye på asfalt, så må jeg ta en del smertestillende etterpå. Og på det verste er det ingenting som hjelper. Da går det også utover søvnen. Jeg sliter med å sove hvis jeg ikke tar sterke smertestillende, sier hun.
Dårligere livskvalitet
40-åringen er lei seg for at livet er så forandret. Livskvaliteten er betraktelig dårligere etter brystkreften. Senskadene påvirker det mentale, og Elisabeth får hjelp hos psykolog for å takle depressive symptomer og tungsinn. Hun tar også medisiner for symptomer på østrogenmangel.
– Selv om jeg vet jeg kommer til å slite med dette lenge, prøver jeg å tenke positivt og jeg er glad for at jeg lever, selv om det ikke er slik jeg håpet. Jeg har alltid vært aktiv og vært mye på farten, noe som både fatiguen og nevropatien hemmer meg fra å være. Jeg må jo leve med denne senskaden resten av livet, og det er jo trist siden jeg er så ung. Jeg lever med det, men på en kjip måte, sier hun.
Elisabeth ble behandlet med Taxol, og måtte avslutte behandlingen tidligere enn planlagt på grunn av sterke nevropatiplager.
En plagsom seneffekt
– Nevropati er en vanlig og plagsom seneffekt som mange får etter noen typer
cellegiftbehandling. Det kan føre til dårligere livskvalitet på grunn av smerter og nedsatt funksjon, sier Bente Gysland Hjemlestad, kreftsykepleier ved Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken (bildet).
Hun forteller at det er stor variasjon i hvordan den enkelte pasient opplever nevropati. For noen begrenser det seg til nummenhet i fotsålene eller fingertuppene, mens andre også får smerter i beina. Hos noen er smertene så store at det kan forstyrre søvnen.
– Nevropati kan gi smerter fra nerver i leggen, og prikking og nummenhet i fotsåler og hender. Det kan også gi nedsatt følsomhet og brennende smerte. I alvorlige tilfeller kan det føre til muskelsvakhet, ustø gange, problemer med å gå i trapper, snublende gange og nedsatt kraft til å bøye beinet, opplyser kreftsykepleieren.
Trening har positiv effekt
Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken er et av mange rehabiliteringssentre i Norge som hjelper kreftpasienter i ulike faser av sykdomsforløpet.
– Mange som sliter med nevropati opplever gradvis bedring, og det finnes flere tiltak som kan settes i gang for å bedre funksjonen. Blant annet har forskning vist at trening har en positiv effekt både underveis og etter cellegiftbehandlingen, sier Hjemlestad.
Hun forteller at nevropati kan inntreffe når som helst i behandlingsforløpet, men at det sjelden forekommer tidlig i behandlingen. Som regel dempes symptomene etter hvert, men for noen kan det bli en kronisk tilstand. Nevropati regnes som en seneffekt dersom det varer mer enn ett år etter endt cellegiftbehandling.
– Før diagnosen stilles er det viktig å utelukke om det kan være andre årsaker til plagene. Om du fremdeles får cellegiftbehandling når nevropatien debuterer, er det viktig å gi beskjed om det. I slike tilfeller kan det nemlig være aktuelt å endre cellegiftdosen, eller stoppe behandlingen tidligere, forklarer hun.
Hjelp mot nevropati
- På landsbasis er ulike tilbud lokalisert til helseforetak, private institusjoner og utdanningsinstitusjoner.
- Tilpasset trening alene eller i gruppe. For eksempel Aktiv mot kreft, Frisklivssentralen, Vardesenter, lokal fysioterapeut og så videre.
- På rehabiliteringssentrene jobber fagpersoner tett sammen med pasienten og utarbeider gode rehabiliteringsmål.
- Kreftkoordinator kan hjelpe med å finne et godt tilbud, og fastlegen kan bidra i søknadsprosessen.
(Kilde: Sykepleien.no og Bente Gysland Hjemlestad, kreftsykepleier ved Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken)
– Bruk hender og føtter
Det finnes flere ting du selv kan gjøre som kan minske plagene. Det er lurt å unngå å fryse på hender og føtter. Mange opplever nemlig at ubehaget forverres ved kulde. Ikke minst er det viktig å unngå røyking, høyt alkoholforbruk og det å sitte med beina i kors.
Unngå røyking, høyt alkoholforbruk og det å sitte med beina i kors.
– Det er lurt å bruke sokker og sko som ikke klemmer. Velg gjerne sko med god demping. Dersom du er ustø, kan det være en idé å bruke sko eller tøfler innendørs. Det gjør deg mer stødig og kan hindre fall, sier Hjemlestad.
Rådet er at hender og føtter brukes selv om det kan oppleves ubehagelig. Gå gjerne barbeint som sommeren og hold gjerne på med håndarbeid. Begge deler kan gjøre motorikken bedre.
Mental trening
Fotbad og fotmassasje kan ha en lindrende effekt hos noen, det samme kan bading i varmtvannsbasseng.
– Dersom du har hevelser, kan støttestrømper eller hansker lindre. Det finnes også medisiner som kan hjelpe mot nervesmerter, så dette kan du prate med legen om hvis det er aktuelt for deg, råder hun.
Ikke minst er fysiske øvelser viktig for å få bukt med nevropatiplagene. Både balanseøvelser og tøying er aktuelt. Det er nemlig viktig å styrke områder med nedsatt følelse, og ikke minst er det lurt å få i gang blodsirkulasjonen.
Mentale øvelser er også essensielt for nevropatipasienter.
– De som deltar på gruppeopphold hos oss får tilbud om kurs i kognitiv terapi i form av ACT, som står for aksept- og verdibasert adferdsterapi. Her handler det om å lære mentale ferdigheter for å håndtere det som er vanskelig på en bedre måte. Det handler om å kunne leve bedre med det som er plagsomt, blant annet gjennom øvelser i oppmerksomt nærvær, forteller Hjemlestad.
Forskes mye på i Danmark
– Mange kvinner sliter med senskader som nevropati etter brystkreftbehandling, og dette har vi forsket mye på i Danmark. At det er mer forsket på i Danmark enn i Norge, er nok litt tilfeldig og har mye å gjøre med at vi har hatt et forskningsmiljø på senskader her på sykehuset, sier Anders Bonde Jensen, professor og overlege ved kreftavdelingen på Aarhus Universitetshospital (bildet).
Hans forskerteam har gjort flere studier på omfanget av problemet. Blant annet har de utført en randomisert undersøkelse av effekten mindfulness har på smerteopplevelsen hos pasienter som blir behandlet for brystkreft.
– Vi fant blant annet ut at 44 prosent av de pasientene som ikke hadde nevropatiplager før de startet behandling med Docetaxel, hadde symptomer ett år etter avsluttet behandling.
I studien av mindfulness fant vi ut at gruppen som fikk tilbudt mindfulness, opplevde at smerter og sanseforstyrrelser var mindre belastende etter avsluttet behandling, og at effekten så ut til å vare.
– Vi har nettopp avsluttet datainnsamlingen til en stor landsdekkende studie der vi har testet om bruk av kuldehansker og sokker kan redusere nevropatiplagene etter behandling med Paclitaxel.
Kan bli kronisk
Han forteller at noen er så plaget at de må avslutte behandlingen før tiden, men at det er individuelt hvor mye cellegift som tåles. For noen vil det imidlertid være nødvendig å redusere dosen eller stoppe behandlingen.
– For noen blir det en kronisk tilstand og risikoen for bivirkninger ved cellegiftbehandlingen må være akseptabel i forhold til gevinsten. Her er det avgjørende at beslutningene tas i fellesskap mellom pasient og lege, påpeker Jensen.
For noen pasienter blir det imidlertid nødvendig å fortsette den planlagte behandlingen med cellegift, eventuelt bruke en annen kombinasjon.
– I Danmark gir vi nå fire serier med Taxanholdig cellegift, det samme som i Norge. Har pasienten mye plager med nevropati er det viktig at behandlingen tilpasses den enkelte.
(Kilder: Kreftforeningen, kreftlex.no, sykepleien.no, Pub Med og Journal of Cancer Survivorship)
Av Solveig Brekke Weltzien
