Iselin fikk tilbud om å ta en gentest da eldstedatteren lå i magen.

– Jeg valgte å vente så jeg slapp belastningen mens jeg gikk gravid. Men jeg var aldri i tvil, det var en selvfølge at jeg skulle ta gentesten. Jeg syntes det var en lettelse å få vite at jeg har BRCA1-mutasjon (se faktaboks). Det ligger en sikkerhet i å bli passet på og få den hjelpen man får, for det har jo vært mye kreft i familien. Samtidig blir det litt todelt, for man har ikke lyst til å videreføre genene, sier hun.

– Fikk du nok informasjon i forkant av testen?

– Ikke annet enn at mamma og søsteren min pratet om det. Jeg husker ikke om mamma brukte BRCA-navnet (se faktaboks), men hun sa at det var arvelig, at hun hadde det og at vi skulle teste oss. Jeg tror mamma hadde noen informasjonsbrosjyrer fra sykehuset som hun viste oss. Søsteren min og jeg reiste ned til Oslo og tok testen i lag. Det var fint å få gjøre det sammen.

Iselin forteller at mammaen alltid har vært åpen.

– Jeg visste om bestemor – hun døde av eggstokk-kreft da jeg var fire år – så jeg visste at det var i familien. Mamma har aldri lagt skjul på det, og det har ikke vært noe tabu at vi har BRCA i familien, understreker hun.

Definisjoner

• Arvelig brystkreft: Mellom fem og ti prosent av alle brystkrefttilfeller kan trolig knyttes til arv eller familiær kreft.
• BRCA1/BRCA2-mutasjon: Noen har en medfødt genfeil i enten BRCA1- og BRCA2-genet, som gir en økt risiko for å utvikle brystkreft og eggstokkreft.
• Brakka: I det daglige uttales ofte BRCA som brakka eller braka både på norsk og engelsk 
• Mastektomi: Fjerne ett eller begge bryst
• Ooforektomi: Fjerne eggstokker
• Salpingektomi: Fjerne eggledere

Mammaen til Iselin fikk brystkreft da hun var 40 år, men er kreftfri i dag.

– Hva vil du si til andre som vurderer å ta en gentest?

– Siden jeg har vært så trygg i dette og har taklet det så godt, er det vanskelig for meg å gi noen råd. For meg var det en selvfølge å teste seg, mens andre lever bedre med at de ikke vet. Jeg tror de fleste som har det i familien ønsker å ta en test

Les mer om arvelig brystkreft.

Forebyggende operasjon

– Du var bare 25 år gammel da du fjernet brystene. Var det en vanskelig avgjørelse?

– Nei, jeg var veldig klar for å fjerne dem. Men jeg tror ikke alle legene var klar for at jeg skulle gjøre det. På den tiden var jeg nok en av de yngste som hadde tatt forebyggende operasjoner, og jeg hadde mange samtaler med den genetiske veilederen og kirurgene. De lurte på om jeg var sikker, for hvis jeg fikk flere barn, ville jeg ikke kunne amme. Men jeg hadde ammet Randi-Helene, så for meg var det ikke en sorg. Jeg hadde nok tenkt annerledes hvis jeg ikke hadde prøvd det.

Mamma stjeler en klem fra Jon-Herman når hun henter ham i barnehagen. Denne dagen fyller han fem år! 

Iselin tror enkelte kan få litt panikk når de får påvist genfeil, da gjelder det å få brystene vekk med det samme. Men så glemmer de kanskje å tenke over hva et slikt inngrep gjør.

– Jeg har full forståelse for at de som ønsker, vil ha den opplevelsen det er å amme. Og det er helt klart mer praktisk enn å bruke flaske, sier hun og fortsetter:

– Hvis du velger mastektomi (se faktaboks) får du ingen støtte gjennom Helfo til morsmelkerstatning! Du burde få en form for økonomisk støtte, for det er en belastning på en annen måte enn om du bærer rundt på melka selv.

– Har mye forandret seg etter inngrepet?

–  Jeg hadde store bryst. Så dro jeg til Oslo i 10 dager og kom tilbake og var helt flat. Du er dum hvis du tror ingen i den lille bygda vil merke det. Skulle jeg gå ut på sosiale medier og fortelle det, eller skulle alle rundt meg tro at jeg var alvorlig syk og hadde fått kreft? For meg var det kjempeviktig å være åpen. Også fordi jeg var alene med et barn og trengte praktisk hjelp.

Da Iselin var nyoperert, var det veldig mange som var opptatt av å få se.

– Jeg har ikke problemer med å vise frem arr. Det er bedre at folk får se det, istedenfor å lage seg et bilde i hodet om hvordan ting ser ut. Forholdet til kroppen min har endret seg. Kroppen jeg har nå, er laget på et sykehus.

Mastektomi kan påvirke selvbildet og selvfølelsen, og det er mange som sliter med å gå i offentlige bad, påpeker hun.

– Jeg har aldri tenkt over eller brydd meg om blikkene. Jeg har vanligvis med barna mine i svømmehallen, og de er så vant til å se meg og mamma. De tror kanskje det er normalen? Jeg merker jo at jeg blir sett på og føler at jeg blir puttet i brystkreftbåsen, selv om jeg ikke har hatt brystkreft.

Mistet muligheten til å få flere barn

– Du fjernet egglederne i 2023. Hvordan gikk det?

– Det var verre å ta egglederne. Jeg mistet en del av meg som er viktig som kvinne. Nå har jeg ikke mulighet til å få flere barn. Man blir irrasjonell, og en kort stund lurte jeg på om jeg skulle få et barn til. Jeg gruet meg på forhånd og fikk en følelsesmessig knekk etterpå. Nå er muligheten borte, og jeg kan ikke angre heller.

Iselin trodde hun skulle bli kastet inn i overgangsalderen, men hun slapp det siden hun bare fjernet egglederne. Hun er med i TUBA-WISP II-studien (se faktaboks) og skal vente med å fjerne eggstokkene i ti år. I denne perioden får hun tett oppfølging.

Iselin har et nært forhold til døtrene Randi-Helene (14 år) og Hilma-Marie (seks år). De snakker om alt, og Iselin har vært opptatt av å fortelle dem om at mange i storfamilien har BRCA1-mutasjon.

– Jeg er glad jeg slipper å komme i overgangsalderen som 35-åring. Å fjerne eggstokkene gjør noe med deg som person, og det påvirker hormonbalansen. Det er det jeg har gruet meg mest til, å våkne opp fra narkosen og plutselig være i overgangsalderen.

Det var verre å ta egglederne. Jeg mistet en del av meg som er viktig som kvinne. Nå har jeg ikke mulighet til å få flere barn.

Hun kan fjerne eggstokkene tidligere, hvis hun ønsker, men hun har slått seg til ro med at hun får god oppfølging. Hvis det skulle være noe, slipper hun ventetid. Iselin følges opp ved Stavanger universitetssykehus. Hun tar blodprøve hvert halvår, og har ultralyd og kontroll en gang i året.

– De som jobber på gynekologisk avdeling ved Stavanger universitetssykehus har vært veldig flinke med informasjonen. Det er en papirmølle å være med i en slik studie, men hvis det kan hjelpe barna mine, så er det verdt det, understreker hun.

Er du tidligere brystkreftpasient og ikke fått tilbud om gentest? Les mer her.

Psykisk oppfølging

Når Iselin ser tilbake på perioden fra hun tok gentesten, til hun fjernet egglederne i 2023, har den psykiske helsen blitt dårlig ivaretatt. Hun skulle ønske det hadde vært mye mer fokus på den mentale påkjenningen det er å ha genfeil. Det er krevende å gå gjennom alle operasjonene. Tøft å leve med usikkerheten og samtidig føle på at du kanskje fører arven videre.

– Jeg var på kurs for oss som har genfeil, og da ble jeg veldig bevisst på situasjonen min. Vi satt i en gruppe rundt et stort bord og skulle presentere oss selv. Fortelle om familiens krefthistorie. Jeg tenkte bare: Oi! Den familien jeg beskrev var jammen ikke noe hyggelig. Vi var en eneste stor kreftsvulst., minnes Iselin.

Utover dette hadde hun ingen en-til-en-samtaler med psykolog eller andre om sin psykiske helse.

Hunden Cora lokker Iselin med ut på tur i nærområdet også på dager når sofaen frister mest.

– Du blir lagt merke til av leger og sykepleiere når du har en slik operasjon. De jeg har møtt i helsevesenet er veldig nysgjerrige på genet. Jeg tror ikke de lærer så mye om det i utdanningsløpet. Fastlegen min visste ikke noe om det og måtte lese seg opp.

Jeg ville unngå at hun ble redd. Datteren min skal vite at dette har mamma vært med på. At jeg ikke er syk, men at jeg gjør dette for at jeg skal få være i lag med ho mest mulig.

– Du har vært åpen med barna dine om genfeilen. Hvordan har du gått frem for å unngå at de blir redde?

–  Randi-Helene (14) har vært inkludert i prosessen hele veien. Hun har sett arrene og vært med på sykehuset. Jeg ville unngå at hun ble redd. Datteren min skal vite at dette har mamma vært med på. At jeg ikke er syk, men at jeg gjør dette for at jeg skal få være i lag med ho mest mulig, sier Iselin, og legger til:

– Det er bedre at vi snakker ærlig om det. Hun vet at bestemoren hennes har hatt kreft, og hun ser at det har gått bra med henne og at hun har et fullverdig liv. Det er bedre at Randi-Helene vet om genfeilen, enn at vi venter med praten til hun er 18 år og sier: «By the way, nå må vi ta en prat» og så skal hun ta en blodprøve på sykehuset. Nå er hun forberedt på det.

Stod frem i pressen

Iselin var mye i media etter mastektomien fordi hun var såpass ung. Dette var samme året som den amerikanske skuespilleren Angelina Jolie fortalte at hun hadde genfeil. Verdenspressen kastet seg over nyheten om at sex-symbolet Jolie hadde fjernet puppene.

– Jeg takket ja til intervjuer og var blant annet på God morgen Norge på TV2 sammen med Lovise Mæhle, som var min kontaktlege på genetisk avdeling. Jeg har noen ganger tenkt at det er litt vanskelig å være ho som har «taklet det så bra». Det kan jo være noen som mener at jeg tar lett på det. Jeg tar ikke lett på det! Men det er ikke noe jeg går og tenker på til hverdags, at jeg har en genfeil, understreker hun.

Hun tror mediesøkelyset har vært en større belastning på resten av familien enn på henne.

– Jeg måtte rådføre meg med mamma før jeg sa ja til dette intervjuet. Det er jo ho som har gitt meg dette genet. Det er stor forskjell på hvor mye oppmerksomhet man ønsker, men det var helt greit for henne at jeg stiller opp i Athene.

Kjipe kommentarfelt

Det gjør vondt å lese de stygge kommentarene som folk skriver i kommentarfeltene når BRCA omtales i media. 

– Folk skjønner ikke at dette er noe vi gjør fordi vi MÅ! Vi har en familiehistorikk som tilsier at det er veldig stor sannsynlighet for at vi får brystkreft, forteller Iselin

–  Dagbladet hadde en reportasje om en som hadde genfeil og valgte å ikke rekonstruere brystene etter en mastektomi. Kommentarfeltet var helt forferdelig. «Skal man fjerne alle organer fordi man er redd for å få kreft?» spurte én. Jeg tror det skyldes uvitenhet. Folk skjønner ikke at dette er noe vi gjør fordi vi MÅ! Vi har en familiehistorikk som tilsier at det er veldig stor sannsynlighet for at vi får brystkreft. Ingen leger hadde anbefalt fjerning, hvis ikke det var en grunn til det, sier hun oppgitt.

Det er bestandig noen som skriver noe stygt når tematikken omtales, opplever Iselin. Hun tror mange har sterke meninger om andres kropper. Mens andre synes det er irrelevant å snakke om genfeil når du ikke er kreftsyk.

– «Hvorfor skal vi snakke så høyt om det? Du er jo ikke syk.», var det noen som skrev. Har du kreft så er det greit. Alle kjenner til kreft, og alle frykter det, sier Iselin.

Da hun ville engasjere seg i Brystkreftforeningen, møtte hun noen av de samme holdningene. Selv om folk heldigvis vet mer i dag og viser større forståelse nå, er det tøft å se tilbake på.

– Du får høre at du skal være takknemlig for at du får hjelp, og det er vi jo, for vi trenger ikke krangle oss til en ultralyd. Eller du får høre at du ikke har vært ordentlig syk, hvis du er bærer av genet men ikke har fått kreftdiagnosen, sier hun og fortsetter:

– Jeg skjønner at det er belastende å være redd for å dø etter en kreftdiagnose. Men vi går inn i en belastning på en helt annen måte, og det kan være vanskelig å forklare hvordan det føles. Du går rundt med en tikkende bombe i kroppen. Det er jo veldig dårlige odds. Selv om vi «bare» har genfeil, kan vi også bli syke.

(Iselins mor har lest saken og godkjent fremstillingen)

TUBA -WISP II-studien

Inntil nylig har kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 fått tilbud om å fjerne eggledere og eggstokker forbyggende, da dette er den eneste effektive måten å redusere risikoen for eggstokkreft. Ved en slik operasjon må det gis hormontilskudd til yngre kvinner under ca. 50 år for at de ikke skal komme i plutselig overgangsalder (såkalt menopause). Etter inngrepet er det i praksis vanskelig å bli gravid uten mye medisinsk hjelp.

TUBA -WISP II-studien undersøker en alternativ metode der man ved å bare fjerne egglederne først kan forebygge eggstokkreft like godt som om man opererer alt samtidig. Da unngår man å miste hormonproduksjonen så tidlig. Eggstokkene fjernes så på et senere tidspunkt. Både kvinner som velger å kun fjerne eggledere og de som velger å operere eggledere og eggstokker samtidig, er velkomne til å delta studien. Metodene skal sammenliknes.

Metoden er basert på forskning som har vist at eggstokkreft som oftest starter i egglederne. Oslo universitetssykehus, Stavanger universitetssykehus og Akershus universitetssykehus deltar i den internasjonale studien. 

Kvinner som har genfeil i BRCA1 eller BRCA2 kan delta, men må oppfylle noen flere kriterier. Les mer om hvem som kan delta her.

(Kilde: Oslo universitetssykehus)

Tekst: Solveig Brekke Weltzien
Foto: Silje Kathrine Robinson